Реклама партнёра

Маленькому петербуржцу Матвею Куликовскому всего лишь 1 год и 5 месяцев. Он родился в срок, без каких-либо проблем со здоровьем. Родители были счастливы. И, казалось бы, ничего не предвещало беды…


Но спустя несколько месяцев мальчику был поставлен диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА). Это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно отказывают мышцы: сначала ребенок перестает двигаться, потом не может самостоятельно есть и пить, затем происходит остановка дыхания. При этом полностью сохраняется уровень интеллектуального развития. Без лечения такие дети обычно не доживают до 2-х лет.

Но спасти малыша можно. Существует единственный препарат, который способен остановить болезнь. Это Zolgensma (Novartis) – самое дорогое лекарство в мире стоимостью 150 миллионов рублей. Препарат воздействует на ген SMN1, и благодаря этому мутировавший или отсутствующий ген замещается функционально полноценным геном. Препарат необходимо ввести до того, как ребенку исполнится два года. Времени осталось немного, каждый день у малыша на счету.

СМА уже оставила серьезные последствия в организме Матвея, такие как искривление позвоночника, деформация грудной клетки, проблемы с дыханием, глотанием. При этом все специалисты отмечают, что в целом ребенок здоров, и эти сопутствующие диагнозы – последствия СМА. Потому чем раньше ребенок получит лечение, тем выше шансы на максимальное восстановление при соответствующей реабилитации. В России уже немало примеров тому, когда дети, получившие препарат  Золгенсма, проходят успешную реабилитацию.

Семья Куликовских ведет сбор средств почти год. В настоящее время удалось собрать чуть больше 70% от необходимой суммы – более 100 миллионов рублей!

Матвей является подопечным благотворительных фондов «Алеша», «География добра», «Важные люди», «Помогать легко», «Милосердие», «Сбереги жизнь».

Кроме того, неравнодушные люди проводят сборы макулатуры, а все средства перечисляют Матвею. Так было собрано более 2 миллионов рублей!

***

Уважаемые жители Тосненского района!

Если вы хотите помочь этому ребенку, то можете поучаствовать в сборе макулатуры. Ее можно приносить по ВОСКРЕСЕНЬЯМ с 10:00 до 20:00 на точку сбора по адресу: г. ТОСНО, пр. Ленина, д.19, кв.184.  Контактный телефон: + 7 962-715-72-32 Марина

***

С историей Матвея, медицинской документацией, финансовыми отчетами можно ознакомиться на страницах Матвея в соцсетях (https://taplink.cc/matveysma2019; https://vk.com/kulikovskiy_sma).


Чтобы узнавать новости быстрее остальных, вступайте в наши группы в социальных сетях «ВКонтакте», Facebook, Instagram, «Одноклассники».

Реклама партнёра

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Пожалуйста, введите ваш комментарий!
пожалуйста, введите ваше имя здесь

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.